難病というのは、原因不明、治療法未確立、後遺症を残すおそれの多い疾病のことをいいます。 また、難病は、経過が慢性にわたり、経済的負担の大きさだけでなく、介護など家族の負担が重い疾病でもあります。 なお、1972年に当時の厚生省が難病対策要綱の中で示していますが、難病のうち厚生労働省が指定した疾患のことを「特定疾患」といいます。
難病患者等居宅生活支援事業というのは、難病患者等が、地域において自立した生活および社会参加が促進されることを目的として行われる様々な事業のことをいいます。 具体的な事業としては、次のようなものがあります。 ■難病患者等ホームヘルプサービス事業 ■難病患者等短期入所事業 ■難病患者等日常生活用具給付事業 ■難病患者等ホームヘルパー養成研修事業